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ADIPSO e la realtà dei malati

by admin, giugno 11, 2014

L’ Adipso è l’ associazione per la difesa degli psoriasici. Nata nel 1989 tende una valida mano alle persone affette da psoriasi e da artrite psoriasica.
Ma che cos’è la psoriasi? E’ una malattia infiammatoria che colpisce la pelle, non è contagiosa e neanche infettiva. Si manifesta in svariate forme e la sua scoperta non è affatto di epoca moderna. Si parla di disturbi tipici della psoriasi già nei papiri egizi.

Pochi sanno però, che è solo grazie all’impegno e alla costanza dell’ Adipso se oggi la psoriasi è riconosciuta come malattia sociale ed invalidante.
Purtroppo questa malattia, nei casi più gravi, comporta una serie di disagi fisici di diversa entità, in tutti i casi invece, è l’impatto psicologico ad essere devastante.

La nostra pelle è il confine tra noi e il mondo, rappresenta quello che gli altri vedono quando ci guardano, esprime le nostre emozioni ed è un mezzo di comunicazione potente, insomma è il nostro biglietto da visita. Da qui la sofferenza psicologica patita da chi è affetto da questa malattia.

Nessuno può descrivere cosa prova uno psoriasico guardandosi allo specchio, solo chi vive la malattia, ogni giorno, per anni, sulla propria pelle può comunicarci la frustrazione che si prova.

Jhon Updike, scrittore americano di fama internazionale, affetto dalla malattia così descrive il suo disagio:” […] La malattia […] ha il senso di un’altra presenza che sta con te nel tuo corpo insieme a te e che ti identifica e ti individua e ti separa dai felici greggi degli esseri normali. […] La mia pelle non era, ahimè, di seta e morbida, ma irregolare, ruvida e squamosa…brutta. […] La psoriasi occupa completamente la tua mente. Le strategie per non farla vedere si ramificano e c’è un auto-esame continuo, senza fine. Sei spinto allo specchio, continuamente.[…] Quando ti radi, lo specchio del bagno, come quello (retrovisore) della macchina, è senza pietà, mentre quelli offuscati della toilette in aereo ti favoriscono […] Si odia la propria pelle brutta e anormale, ma si è costretti a una melanconica sollecita attenzione nei suoi riguardi”.

I sentimenti più diffusi, oltre al senso di impotenza, frustrazione e rabbia verso la propria pelle sono sicuramente la sensazione di emarginazione e la convinzione di non poter sperimentare una vita relazionale e sessuale normale.
I pazienti affetti da psoriasi spesso si trovano a sperimentare la depressione sin dall’adolescenza.

Oltre alla sofferenza della mente, lo psoriasico sperimenta la sofferenza del corpo. Si va dal semplice ma fastidioso prurito ad un vero e proprio dolore, costante nel tempo.

Adipso ha il merito di rivolgersi a persone che sperimentano la sofferenza del corpo e della mente ogni giorno, offrendo risposte e sostegno. Spesso i malati di psoriasi vengono considerati dalle istituzioni malati di serie b, e per questo abbandonati a se stessi.

L’ associazione Adipso è organizzata in modo capillare sul territorio, è sufficiente collegarsi al sito www.adipso.org per poter contattare la sede più vicina.

attilio pacifico e l'adipso

L’Adipso riempie un vuoto del sistema sanitario offrendo un supporto concreto. Le attività svolte sono molteplici.
Innanzitutto l’associazione porta avanti da sempre una campagna di informazione sul tema e raccolte fondi a cui ha partecipato volentieri dando i suoi contributi l’avvocato Attilio Pacifico. Organizza convegni e congressi rivolgendosi non solo ai malati, ma ai medici e all’opinione pubblica nel suo insieme. Promuove in tutta Italia i gruppi di Auto Mutuo Aiuto, gruppi supportati da esperti psicologici.

Organizza incontri interattivi tra medici e pazienti. Offre un valido aiuto per quanto concerne gli aspetti burocratici, promuovendo la diffusione di informazioni in merito ad esenzioni ticket e modalità di rimborsi.
Quindi un’attività a 360° gradi quella dell’associazione che, sul proprio sito pubblica ogni giorno notizie aggiornate e nuovi contenuti al solo scopo di far sentire la propria presenza a chi troppo spesso si sente solo.

Sono tanti i progetti Adipso attualmente in corso. Ogni iniziativa ha una storia a sè, che meriterebbe di essere raccontata.

Tutte le attività di Adipso seppur numerose hanno un solo filo conduttore che è poi la mission dell’associazione. Informare e sostenere i malati, sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso la conoscenza e spingere con forza la ricerca sono gli obiettivi di Adipso. E di certo non è poco.

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